PWS Vereinigung Schweiz OnlineTalk

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Da die diesjährige GV in den Herbst verschoben wurde fand am Samstag, 29. Mai 2021 zum ersten Mal ein Zoom Meeting der PWS Vereinigung Schweiz statt. Der Grund dafür, dass das Meeting in relativ kleinem Rahmen stattfand, könnte die ziemlich kurzfristige Einladung dazu gewesen sein. Der Vorstand ist sich bewusst, dass im vergangenen Jahr innerhalb der Vereinigung nur ungenügend kommuniziert wurde und entschuldigte sich dafür.

Die Präsentation zum OnlineTalk kann unter folgendem Link heruntergeladen werden: Präsentation_OnlineTalk_29.5.2021.pdf

Vorstand / Geschäftsstelle

In einem ersten Teil stellte sich der Vorstand und die Geschäftsstelle vor. Dabei ging es um die Aufgaben im Vorstand/ in der Geschäftsstelle wie auch um einen persönlichen Einblick in die familiäre Situation und den Alltag mit den PWS betroffen Kindern und Erwachsenen.

  • Deborah Barks, IPWSO Elternvertretung
  • Björn Sonderegger, Finanzen
  • Nicole Kohn, Events
  • Roland Kohn, IT, Homepage, Medien
  • Michael Pethe, Heime, IPWSO Caregiver Delegate
  • Michael Rychen, Präsident
  • Judith Sonderegger, Geschäftsstelle

Agenda

Anschliessend machte Michael Rychen einen Ausblick auf die kommende Zeit. Geplant für 2021 und 2022 sind folgende Anlässe (sofern es die aktuelle Situation zulässt):

  • Familientag: 29. August 2021, Lyss, Thema «Feuerwehr»
  • GV, 11. September 2021, Beinwil (Freiamt), Thema «30 Jahre PWS Vereinigung Schweiz»
  • Frauenwochenende, November 2021, Laax, Thema «Austausch»
  • Wintercamp, 28. – 30. Januar 2022, in den Bergen, Anlass für Jugendliche und Erwachsene mit PWS

IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation)

In einem dritten Teil informierte Deborah über Neuigkeiten in der IPWSO. Auch dort wird dieses Jahr das 30-jährige Jubiläum gefeiert. Auf der Homepage der IPWSO sind viele Dokumente in deutscher Sprache verfügbar.

https://ipwso.org/pws-information/translated-guides/

Dort findet man auch die neusten Forschungsergebnisse zum Thema PWS, z.B. zum Einsatz von Wachstumshormonen auch bei Erwachsenen.

https://ipwso.org/ipwso-calls-for-use-of-growth-hormone-in-adults/

2020 wurde das Projekt ECHO® gestartet, in den Bereichen Leadership, Health und Caregivers. Informationen dazu findet man ebenfalls auf der Homepage der IPWSO.

Dann informierte Deborah über laufende klinische Studien und deren aktuellen Stand.

Die nächste IPWSO-Konferenz findet vom 6- bis 10. Juli 2022 in Irland statt.

Professional Provider Caregiver Board (PPCB)

Micha sprach über das Professional Provider Caregiver Board. Beim ersten Meeting im Mai 2021 ging es ums Thema «Wie hat sich die Betreuung von Menschen mit PWS in den letzten 20 Jahren verändert?». Thematisiert wurde ein Wandel von Fremdbestimmung und externer Kontrolle zu einer maximalen Selbstbestimmung (sehr individuell).

Anschliessend erzählte Micha aus dem Alltag der PWS-Wohngruppe im Corona-Jahr, z.B. über den Umgang mit Masken. Er berichtete von schönen und beindruckenden Erlebnissen und unerwarteter Flexibilität der PWS Betroffenen.

Schlussrunde

Zum Schluss gab es die Möglichkeit für Fragen, Anmerkungen und Rückmeldungen und Zeit für eine offene Gesprächsrunde. Ein Teilnehmer gab z.B. seiner Enttäuschung Ausdruck über den mangelnden Informationsfluss in den vergangenen Jahren, die kurzfristige Einladung und die wenigen Teilnehmer des Meetings. Ein anderer bedankt sich für die Arbeit und die vielen geplanten Anlässe in der kommenden Zeit. Speziell erwähnt wurde dabei das Wintercamp. Man freue sich aber vor allem auf die nächsten physischen Treffen.

Alles in allem war dies ein gelungener Anlass und wurde von allen Teilnehmern geschätzt, vor allem die Referate von Deborah und Micha und der persönliche Austausch wurden mehrmals positiv erwähnt. Zum Schluss kam der Wunsch auf, solche virtuellen Treffen zu diversen Themen und eventuell z.T. in Untergruppen regelmässig zu organisieren und anzubieten.

Ein nächstes Meeting findet bereits Mitte Juni statt.

Der Vorstand bedankt sich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern und freut sich auf die kommenden Anlässe und hoffentlich physische Treffen mit euch!

Hier bereits die Infos für den nächsten „PWS Vereinigung Schweiz OnlineTalk“

Datum: 17. Juni 2021
Zeit: 20.00-21.30 Uhr
Thema: Umgang mit schwierigen Situationen zu Hause
Moderation: Micha Pethe
Ablauf: Kurzes Inputreferat von Micha
anschliessend Besprechung persönlicher Situationen
ToDo: Jeder Teilnehmer/ jeder Teilnehmerin bringt zum Meeting eine eigene Situation mit, welche eingebracht werden kann.