Gioya Noser hat wegen einer seltenen Krankheit ständig Appetit. Betroffene des Prader-Willi-Syndroms sterben oft früh an den Folgen ihres Übergewichts. Die 21-Jährige erzählt von ihrem täglichen lebensgefährlichen Kampf mit dem Hunger.
Bei der zweiten Schwangerschaft von Judith verlief alles rund. Doch nach der Geburt ist das Kind zu schwach und zu schlapp, kann deshalb nicht trinken und muss auf die Neonatologie. Bereits nach einer Woche erhalten die Eltern die Diagnose Prader-Willi-Syndrom. Seither läuft bei der inzwischen fünfköplgen Familie vieles in anderen Bahnen – und doch gut.
Artikel von CH Media - publiziert auf https://www.watson.ch
Seltene Krankheiten im TOP TALK
Im TOP TALK spricht Nicole Kohn mit ihrem Sohn Samuel, der das Prader Willi Syndrom hat, über das Leben mit einer seltenen Krankheit. Ausserdem erklären uns Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten» und Luzerner Sänger Lerocque wie man selber helfen kann.
Sendung des Fernsehsenders TELE TOP vom Montag 13. Februar 2017
Bei der zweiten Schwangerschaft von Judith verlief alles rund. Doch nach der Geburt ist das Kind zu schwach und zu schlapp, kann deshalb nicht trinken und muss auf die Neonatologie. Bereits nach einer Woche erhalten die Eltern die Diagnose Prader-Willi-Syndrom. Seither läuft bei der inzwischen fünfköplgen Familie vieles in anderen Bahnen – und doch gut.
Im KMSK Wissensbuch berichtet Lovey Wymann über ihr Gespräch mit der Familie von Malea.
Der 29. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten, an dem rund um die Welt in Medien und an Veranstaltungen auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam gemacht wird.
Save the date: 27. Februar 2016
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lädt Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 herzlich in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr bis 14:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen Attraktionen auf Euch! (Voranmeldung benötigt!)
Der fünfjährige Samuel ist muskelschwach, hat autistische Züge und besitzt kein Sättigungsgefühl.
Hellwach und mit «gwundrigem» Blick sitzt Samuel am Stubentisch und freut sich einerseits über die zwei fremden Besucher, von denen er alles wissen will: «Wie heisst du? Woher kommst du? Wofür brauchst du die grosse Tasche? Kostet dein Fotoapparat viel?»
Samuel hat einen seltenen Gendefekt. Er ist muskelschwach, hat autistische Züge und kein Sättigungsgefühl.
Die Reporterin Nadina A. Brügger Besucht eine Familie mit einem Kind mit Prader-Willi-Syndrom
Leben mit einem Prader-Willi Kind
Der fünfjährige Samuel wurde mit dem Prader-Willi-Syndrom geboren. Seine Eltern sagen: Samuel ist auf positive weise anders.
Prader-Willi-Syndrom: die unstillbare Lust, zu essen
Prof. Dr. Urs Eiholzer im Interview. Er wurde durch Prof. Prader ausgebildet und gilt heute weltweit als einer der besten Ärzte auf dem Gebiet.
Für was es der richtige Zeitpunkt ist, das finden Sie in der neuen PWS-Info die nach langen zweieinhalb Jahren als „Ausgabe Weihnachten 2015“ bereit liegt...
Eine Ausgabe mit vielen spannenden Berichten - Hobbies von PWS Betroffenen, das Frauenwochenende, der Familientag, Berichte aus Heimen und vielem mehr.
Das PDF finden Sie auf der Seite "PWS-Infos".
Rund 350'000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz leiden an einer seltenen Krankheit. Was bedeutet das für die Familien? Woher bekommen sie Unterstützung? Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten zeigen wir das Schicksal des 4-jährigen Samuel, er leidet am Prader-Willi-Syndrom.
Sendung des Fernsehsenders Tele Züri vom Montag 20. Frebruar 2017
Der 29. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten, an dem rund um die Welt in Medien und an Veranstaltungen auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam gemacht wird.
ProRaris lädt ein zum 6. Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz zum Thema „den ersten Schritt wagen“ am Samstag, den 27. Februar nach Zürich.