Über uns

Elternvereinigung für Prader-Willi-Syndrom-Betroffene, Familienangehörige, Freunde, Bekannte sowie Betreuer, Fachleute und Ärzte

Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.

1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet

Wir sind die Elternvereinigung für Prader-Willi-Syndrom-Betroffene, Familienangehörige, Freunde, Bekannte sowie Betreuer, Fachleute und Ärzte. 1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern.

Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen.

Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.

Werden Sie bei uns Mitlgied

Über die Vereinigung

Ziele der Vereinigung

  • Information und Beratung für betroffene Familien
  • Erfahrungsaustausch unter Betroffenen
  • Zusammenführen von Betroffenen und Fachleuten
  • Information für Ärzte, Betreuer und Therapeuten
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Unterstützung und Koordination von Initiativen
  • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet des PWS
  • Förderung der Zusammenarbeit mit In- und Ausländischen Organisationen, die sich mit dem PWS befassen
  • Der Verein finanziert seine Arbeit aus den Mitgliederbeiträgen und aus Spenden.
  • Die Mitglieder des Vorstandes arbeiten ehrenamtlich.

 

VORSTAND


Deborah Barks, IPWSO Eltern Vertretung
Tel. 079 622 02 60
Eigerstrasse 10, 5453 Remetschwil

Sandrine Dupuis, Antenne romandie
Tel. 078 711 14 15
119,Rue des Hospitalers, 1257 Croix de Rozon

Marianne Zogg, Kasse
Tel. 081 771 32 46
Winnewies, 9472 Grabserberg

Nicole & Roland Kohn, Events / Technik
Tel. 056 511 24 68
Häderlistrasse 6, 8964 Rudolfstetten

Michael Rychen, Präsident
Tel. 077 406 54 63
Kappelenstrasse 10, 3350 Lyss

Statuten der Prader-Willi-Vereinigung

 

Allgemeines

Art. 1 Name
Unter dem Namen Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz, abgekürzt PWSV, besteht in der Schweiz ein gemeinnütziger Verein im Sinne von Art.60 ff ZGB.

Art. 2 Sitz
Der Sitz der Vereinigung befindet sich am jeweiligen Wohnort des Präsidenten

Art. 3 Zweck
Die Vereinigung stellt sich zur Aufgabe, sich der durch das Prader-Willi-Syndrom (PWS) betroffenen Mitmenschen anzunehmen, ihre Lebensbedingungen zu verbessern und ihre Interessen auf breiter Basis zu vertreten

Diesen Zweck sucht sie auf folgende Weise zu erreichen:

  • sie informiert betroffene Eltern
  • sie unterstützt und koordiniert Initiativen der Eltern
  • sie unterbreitet Behörden, politischen Kreisen, Organisationen, Versicherungsträgern, Presse, der Öffentlichkeit usw. Informationen über die Art der
  • Behinderung sowie über Probleme und Bedürfnisse der vom PWS betroffenen Menschen
  • sie wirkt durch Informationen und Unterstützung von Personen und Institutionen, die sich direkt oder indirekt mit dem Problem von PWS betroffenen
  • Menschen bzw. deren Angehörigen befassen.
  • sie unterstützt die Forschung auf dem Gebiet des PWS
  • sie fördert die Zusammenarbeit mit In- und Ausländischen Organisationen, die sich ebenfalls mit dem PWS oder ähnlicher Behinderung befassen
  • Erfahrungsaustausch unter Betroffenen


Art. 4 Massnahmen
Beispielsweise, um seine Zweckbestimmung zu gewährleisten

unterhält die Vereinigung ein oder mehrere Sekretariate
erstellt sie für die von PWS betroffenen Menschen ein Verzeichnis über wichtige Einrichtungen und Fachleute, insbesondere: Kliniken, Wohnmöglichkeiten, Beratungsstellen jeder Art, Therapeuten / Therapeutinnen, Berufsberater/Berufsberaterinnen, Spezialärzte / Spezialärztinnen usw.
schliesst sie fallweise Vereinbarungen mit vorgenannten Stellen oder Personen über Beratung der von PWS betroffenen Menschen und deren Angehörigen ab, dies sowohl in der Schweiz als auch im Ausland.
sie kann selbst oder mit anderen Vereinen oder Institutionen ein Mitteilungsblatt herausgeben.
Art. 5 Neutralität
Die Vereinigung ist politisch und konfessionell neutral

Mitgliedschaft

Art. 6 Mitglieder
Der Verein besteht aus Aktiv- und Passivmitgliedern. Die Aktivmitgliedschaft steht allen an der Vereinigung interessierten Personen offen ohne Einschränkung der Nationalität, insbesondere, den Eltern von vom PWS betroffenen Menschen oder deren gesetzlichen Vertretern. Erwachsene, vom PWS Betroffene Menschen können der Vereinigung selbst-verständlich beitreten. Angehörige und Freunde von Betroffenen, Förderer der Vereini-gung, aber auch Behördemitglieder, Institutionen, Vereine oder Firmen können der Vereinigung als Solidar- oder als Gönnermitglied beitreten.

Art. 7 Aufnahme
Für die Aufnahme der Mitglieder ist der Vorstand zuständig.

Art. 8 Austritt
Der Austritt aus dem Verein kann auf Ende eines Vereinsjahres durch schriftliche Erklärung erfolgen. Mitglieder, die trotz Mahnung ihre Beitragspflicht nicht erfüllen, werden von der Mitgliederliste gestrichen.

Art. 9 Haftung
Vereinsmitglieder haften nicht für die Verpflichtungen des Vereins über ihre Beitragspflicht hinaus.

Finanzen

Art. 10 Mittelbeschaffung
Der Verein beschafft sich Mittel durch

a) Jährliche Mitgliederbeiträge, namentlich

Aktivmitglieder / Eltern 60 CHF
Selbst Betroffene 10 CHF
Solidarmitglieder 60 CHF
Gönnermitglieder 200 CHF
b) Subventionen, Schenkungen, Vermächtnisse u.ä.

c) gegebenenfalls besondere Veranstaltungen

Art. 10a Reduktion der Mitgliederbeiträge
a) Der Mitgliederbeitrag kann in Einzelfällen vom Vorstand reduziert oder erlassen werden.

b) Ehrenmitglieder sind vom Zahlen des Mitgliederbeitrages befreit.

Organisation

Art. 11 Organe
Die Organe der Vereinigung sind:

a) die Mitgliederversammlung

b) der Vorstand

c) die Kontrollstelle

Art. 12 Mitgliederversammlung
Die ordentliche Mitgliederversammlung (Generalversammlung) findet einmal pro Vereinsjahr statt, spätestens 5 Monate nach Beendigung eines Vereinsjahres. Das Vereinsjahr entspricht dem Kalenderjahr. Uebergangsbestimmung, die am 1.Januar 2011 bedeutungslos wird und anschliessend wegfällt ; Am 1.Juli 09 begann das Vereinsjahr noch in der Mitte des Kalenderjahres. Nach dem 18 Monate langen Vereinsjahr 2009/2010 beginnt das folgende Vereinsjahr am 1. Januar 2011. Im langen Vereinsjahr 2009/2010 wird ein regulärer Jahresbeitrag erhoben.

Ausserordentliche Mitgliederversammlungen können durch den Vorstand einberufen werden oder wenn ein Fünftel der Mitglieder dies verlangen. Der Vorstand lädt schriftlich, mit Traktandenliste, mindestens 3 Wochen vorher, ein.

Jedes Mitglied hat das Recht, mindestens 8 Tage vorher weitere Vorschläge zu den Traktanden zu machen.

Über Verhandlungsgeschäfte, die eventuell an der Mitgliederversammlung vorgebracht werden, die also nicht rechtzeitig als Traktanden schriftlich vorangemeldet waren, kann kein Beschluss gefasst werden.

Über die Geschäfte ist ein Protokoll zu führen.

Art. 13 Beschlussfassung
Die Beschlüsse werden mit dem einfachen Mehr der anwesenden Stimmberechtigten gefasst. Beschlüsse über Änderungen der Statuten, über die Zusammenarbeit oder den Zusammenschluss mit anderen Vereinen sowie über die Auflösung des Vereins erfordern die Zustimmung von mindestens zwei Drittel der anwesenden Stimmberechtigten.

Art 14 Sachgeschäfte der Mitgliederversammlung
Der Mitgliederversammlung stehen folgende Sachgeschäfte zu:

a) die Wahl des Vorstandes und des Präsidenten / der Präsidentin für eine Amtsdauer von zwei Jahren

b) die Wahl der Rechnungsrevisoren für die Dauer von drei Jahren. Falls erforderlich, kann ein fachlich anerkannter hauptamtlicher Revisor oder eine Revisorengesellschaft die Kontrollfunktion ausüben.

c) die Abnahme des Jahresberichtes, der Jahresrechnung und Entlastung des Vorstandes

d) die Genehmigung des Budgets und die Festsetzung der Mitgliederbeiträge

e) die Revision der Statuten

f) Genehmigung des Jahresprogrammes

g) Beschlüsse über alle anderen Geschäfte, welche der Mitgliederversammlung vom Vorstand überwiesen werden.

h) Ernennung von Ehrenmitgliedern, falls sich Personen besonders um die Vereinszwecke verdient gemacht haben

Art. 15 Abstimmung und Wahlen
Die Sachgeschäfte und die Wahlen erfolgen durch offene Abstimmung, wenn die Versammlung nicht geheime Abstimmung beschliesst. Die Aktivmitglieder haben 1 Stimme pro Familie. Passivmitglieder (Selbstbetroffene, Solidarmitglieder, Gönnermitglieder) haben eine beratende Stimme. Die Stimme des Präsidenten / der Präsidentin entscheidet bei Stimmengleichheit.

Art. 16 Der Vorstand
Der Vorstand besteht aus einer ungeraden Anzahl, aber mindestens fünf Mitgliedern. Er konstituiert sich mit Ausnahme des Präsidenten / der Präsidentin selbst und regelt die Unterschriftenberechtigung. Der Vorstand ersetzt bei Austritten innerhalb des Vereinsjahres eine Vakanz selbst uns stellt diese Person an der nächsten Generalversammlung zur offiziellen Wahl. Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich.

Art. 17 Aufgaben des Vorstandes
Der Vorstand vertritt den Verein nach aussen:

a) Es steht ihm die gesamte Geschäftsführung und die Überwachung der Interessen der Vereinigung zu.

b) Er verwaltet das Vereinsvermögen und ist berechtigt, Schenkungen, Vermächtnisse usw. anzunehmen.

c) Er entscheidet über den Ausschluss von Mitgliedern, falls diese das Ansehen oder die Interessen des Vereins schädigen.

Art. 18 Vorstandssitzungen
Der Vorstand versammelt sich auf Einladung des Präsidenten / der Präsidentin so oft dies die Geschäfte erfordern. Die Einladungen müssen die Traktanden enthalten. Über andere Geschäfte können gültige Beschlüsse nur einstimmig gefasst werden und nur dann, wenn sämtliche Mitglieder des Vorstandes anwesend sind oder nachträglich sich schriftlich einverstanden erklären. Beschlüsse über Traktandengeschäfte werden mit der Mehrheit der anwesenden Vorstandsmitglieder gefasst.

Es wird ein Beschlussprotokoll geführt.

Der Vorstand kann für bestimmte Aufgaben Kommissionen oder Fachberater beiziehen, deren Aufgaben und Kompetenzen in einem Reglement zu umschreiben sind.

Art. 19 Kontrollstelle
Die Revisoren prüfen die Vermögens- und Betriebsrechnung der Vereinigung, erstatten der Mitgliederversammlung Bericht und stellen ihr Antrag.

Auflösung

Art. 20 Auflösung der Vereinigung
Die Auflösung der Vereinigung kann nur durch Zweidrittelmehrheit der Mitgliederversammlung beschlossen werden. Über die Verwendung des Vereinsvermögens entscheidet die Mitgliederversammlung; dieses ist einer Institution oder einem Sozialwerk mit ähnlichen Zwecken zuzuwenden.

Die Vereinigung hat Statuten seit 1994. Vorstehende Statuten ersetzen diejenigen vom 19. November 2005. Sie sind durch die Mitgliederversammlung am 5. April 2014 genehmigt worden und treten ab sofort in Kraft.

Der Präsident Die Vizepräsidentin

Andreas Bächli Edith Pfister

PWS-Patientenvereinigungen weltweit 

Deutschland
www.prader-willi.de

Österreich
http://www.prader-willi-syndrom.at/

www.prader-willi.at

Frankreich
www.prader-willi.fr

Italien

https://www.praderwilli.it/

England

www.pwsa.co.uk

USA
www.pwsausa.org

Internationale PWS-Organisation
www.ipwso.org

Flyer und Leitfaden als PDF Datei

Hier können Sie den Flyer der Prader-WIlli-Syndrom-Vereinigung Schweiz und den Leitfaden für Lehrende als PDF Datei herunterladen.

Möchten Sie gerne ein gedrucktes Exemplar bestellen, so verwenden Sie bitte unser Kontaktformular.

PWS Flyer      Leitfaden

Spenden

Die Prader-Willi-Vereinigung geht viele Aufgaben mit wenig Geld an. Bei wichtigen Projekten ist die Vereinigung auf Spendengelder angewiesen. Die Vereinigung ist dankbar für jede Unterstützung.

Spendenkonto
Spendenkonto der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Lyss

Postkontonummer: 85 - 780 111 - 8
IBAN: CH27 0900 0000 8578 0111 8
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3030 Bern
Schweiz

Selbstverständlich sind sämtliche Spenden je nach Kanton steuerabzugsfähig!

Mitgliedschaft

Wir suchen Eltern, Freunde, Ärzte und Betreuer von PWS-Betroffenen, um Erfahrungen auszutauschen und weitere Mitglieder für unsere Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung

Damit wir unsere Ziele erreichen können, brauchen wir interessierte Personen, PWS-Betroffene, ihre Angehörige und Freunde, Ärzte und Betreuer, welche uns in unseren Anliegen unterstützen, indem sie Mitglied der Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung werden.

Jährliche Mitgliederbeiträge

Aktivmitglieder / Eltern 60 CHF
Selbst Betroffene 10 CHF
Solidarmitglieder 60 CHF
Gönnermitglieder 200 CHF

Erwerben Sie bei uns die Mitgliedschaft, indem Sie uns kontaktieren.

Detaillierte Info der Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung siehe Statuten

PWS Infos

PWS-Infos ist das 1-2 mal jährlich erscheinende Mitgliedermagazin der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz. Es enthält interessante Berichte rund um das Prader-Willi-Syndrom, die Vereinigung und deren Mitglieder.

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Anlässe

Jedes Jahr finden familiäre, informative und gesellige Anlässe statt.

— 14. März 2020

Generalversammlung

— 30. August 2020

Familientag

 

— 17. Oktober 2020

Anlass für Erwachsene PWS betroffene

— Mitte November 2020

Frauenwochenende

Mitgliedschaft & Spenden

Mitgliedschaft

Werden Sie Mitglied und profitieren Sie von einem starken Netzwerk, Einladungen zu GV, Familientagen, Frauen-/Männerweek-ends, geselligen Treffen & Veranstaltungen, Zusendung von PWS Infos u. v. M. 

Spendenkonto

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