Hilfe die Diagnose PWS! Wie weiter?

Nun ist es geschehen - was, wie man sonst so oft denkt, doch nur "anderen Leuten" passiert: Sie haben ein "Problemkind" - ein Kind mit dem Prader-Willi Syndrom. Vielleicht ist es Ihr Baby, das Sie freudig erwartet haben und wovon Sie seit neun Monaten geträumt haben. Oder es ist Ihr Kleinkind, das man nun diagnostiziert hat. Vielleicht ist Ihr Kind sogar schon etwas älter. Wie alt es auch immer ist, sie werden bestimmt um das Kind trauern, das Sie nicht gekriegt haben - das schöne normale Kind Ihrer Träume.

Zuerst kommt Ablehnung: "Nein, es kann nicht sein. Das kann nicht mir, meinem Kind und meiner Familie passieren." Und vielleicht sind Sie wütend, weil es eben doch geschehen ist. Vielleicht merken Sie auch, dass Sie den Arzt hassen, der Ihnen den schlechten Bescheid gegeben hat. Oder Sie hassen andere Eltern, deren Kind "in Ordnung" ist, oder sogar Ihr eigenes Baby oder Kind. Vielleicht spüren Sie Verzweiflung, wenn Sie versuchen, den Tatsachen in die Augen zu blicken, und merken, dass es lange dauern wird, bis Sie diese wirklich akzeptieren können. Wichtig ist, dass Sie Ihre Gefühle nicht verdrängen. Sie sind da, und sie sind real. Im Moment, wo Sie merken, dass Sie Ihr Kind hassen, werden Sie als nächstes auch sich selbst hassen. Gefühle der Wut, Angst und Verzweiflung, die Sie beinahe überwältigen, müssen an einem sicheren Ort ausgesprochen werden können, wie negativ auch immer sie sind. Wenn man solche Gefühle zulässt, sie ausdrückt und damit umgehen lernt, bewältigt man nicht nur sie selber besser sondern auch die Anforderungen, die bei einem Kind mit PWS zwangsläufig auf Sie zukommen.

Wer kann Ihnen aber einen solchen sicheren Ort der Aussprache bieten? Es sollte jemand sein, dem Sie als unvoreingenommenen Zuhörer trauen; der bereit ist, Ihnen Gehör zu verleihen, wenn Sie es brauchen, und der, was Sie sagen, vertraulich behandelt. Wäre dies für Sie ein Familienmitglied? Ein guter Freund oder eine gute Freundin? Ein Seelsorger, Pfarrer oder Rabbi? Eltern- Selbsthilfegruppen können diese Art von Unterstützung bieten wie auch die Gewissheit, dass Sie nicht allein sind. Sogar das Internet mit seiner E-mail Diskussionsliste kann hilfreich sein. In manchen Fällen werden Sie eventuell auch eine professionelle Beratung aufsuchen wollen.

Nun gibt es aber noch mehr zu bedenken als nur Sie und Ihr Kleines. Zum Beispiel Ihre Ehe. Ihr Mann oder Ihre Frau ist wichtig wie zuvor. Eine Ehe ist wie eine grüne Pflanze - solange sie regelmässig Wasser kriegt, ist sie gesund und wächst. Sobald sie vernachlässigt wird, geht sie ein oder welkt zumindest. Reservieren Sie sich Zeit für einander, drücken Sie sich Ihre Wertschätzung aus, trösten Sie sich gegenseitig und unternehmen Sie Dinge zusammen, die nichts mit Ihrem Kind oder Ihren Kindern zu tun haben.

Dies ist oft eine Zeit grosser Belastung für eine Ehe, besonders wenn die Ehepartner verschieden trauern oder unterschiedlich intensiv. Manchmal vergräbt sich der Mann in seiner Arbeit und ist sowohl emotional als auch physisch für seine Frau nicht präsent, während sie vielleicht ständig darüber sprechen möchte. Oder die Frau konzentriert sich derart auf die Bedürfnisse des Kindes, dass sie keine Zeit mehr für ihren Mann hat. Wenn Sie also merken, dass es Ihrer Ehe nicht besonders gut geht, bemühen Sie sich, baldmöglichst eine Beratung aufzusuchen. Sie sind schon genug unglücklich - machen Sie sich nicht noch unglücklicher Und falls sie auch andere Kinder haben, vergessen Sie diese nicht. Ihr Leben sollte sich nicht ausschliesslich um das Kind mit PWS drehen. Bestimmt - Sie werden zeitlich, kräftemässig und emotional gefordert sein, aber Ihre andern Kinder brauchen Sie auch. Sie können eine Quelle des Trostes und der Freude sein, wenn Sie ihnen Platz gewähren. Ja, sogar trotz Quengeleien, kaputtem Spielzeug und Schnupfen!

Schaffen Sie sich Zeit, um den Rest Ihrer Familie und andere Teile Ihres Lebens zu geniessen. Spielen Sie gerne Karten oder Tennis? Möchten Sie im Kirchenchor mitsingen? Wie wäre es mit der Leserunde, zu der Sie eingeladen worden sind? Oder ein Erholungs- Wochenende mit Ihrem Mann oder Ihrer Frau? Gönnen Sie sich das! Finden Sie Platz für Ihre eigenen Interessen, so dass Sie sich nicht selbst aus den Augen verlieren. Scheuen Sie sich nicht, jemanden zu bitten, sich während solchen Momenten um Ihr Kind zu kümmern, seien es Leute, die speziell geschult sind dafür, Babysitter, Grosseltern, Verwandte oder Freunde. Bringen Sie ihnen bei, was sie wissen sollten; probieren Sie aus, ob sie der Aufgabe gewachsen sind; und trauen Sie ihnen zu, dass es klappt. Fordern Sie von Ihrem Kind Disziplin, während es heranwächst. Denken Sie aber daran, dass Disziplin nicht Strafen bedeutet sondern Beibringen: Bringen Sie Ihrem Kind bei, was angemessen ist und was nicht und was von ihm erwartet wird und was nicht. Die Tatsache, dass Ihr Kind PWS hat, heisst nicht, dass es bemitleidet und nicht so gefordert werden sollte, wie Sie jedes andere Kind fordern würden. Sie möchten ja bestimmt, dass Ihr Kind ein gesundes Selbstwertgefühl entwickelt und sich gut in die Gesellschaft integrieren kann. Konsequente Disziplin und realistische Erwartungen sind wichtige Faktoren auf dem Weg zu diesem Ziel.

Beachten Sie auch die Stärken Ihres Kindes - d.h. was es kann. Es gibt Menschen mit PWS, die Pfadfinder geworden sind, die Reitmedaillen gewonnen haben, die in Tanzaufführungen, Filmen oder Gemeindeprojekten mitgewirkt haben, die an Ausbildungstagungen zum Thema PWS gesprochen haben und vieles mehr! Sie alle haben ihren Eltern nicht nur Probleme bereitet sondern auch Freude. Zugegeben - niemand mit dem Syndrom hat bis anhin in einem professionellen Fussballteam mitgespielt, ist in ein öffentliches Amt gewählt worden oder hat einen Bestseller geschrieben. Aber wer weiss, was noch werden kann?

Last but not least, vergessen Sie das Lachen nicht. Manchmal wenn wir nicht lachen, weinen wir. Vielleicht ist Ihnen im Moment nicht nach Lachen zumute, aber Sie werden bestimmt wieder lachen. Pflegen Sie diese Fähigkeit! Ihr Kind wird lustige Dinge sagen und tun, während es heranwächst. Geniessen Sie diese Momente, schreiben Sie sie auf und lachen Sie bewusst. Schliesslich heisst Eltern eines Kindes mit PWS sein auch, das Gute im Leben sehen zu lernen.

Wissenswertes zu einer neuen Diagnose Ihres Kindes, übersetzt aus dem Amerikanischen von Laura Villiger
("Words of Wisdom for the newly diagnosed" from Lota Mitchell, M.S.W., The Gathered View, June-July 00)
www.ipwso.org